homeride 27 & 28 juni 2020
kinderfonds

Log in

Al 594.826 Euro gedoneerd!
Teams: 36

Iets teruggeven aan het Huis

Mila ziet net na haar geboorte wat geel. Na veel onderzoeken in het ziekenhuis bleek dat de geproduceerde gal niet uit haar lever kwam. Om haar lever te redden moest Mila zo snel mogelijk geopereerd worden. Ze was toen pas twee maanden oud.

Het kleine meisje is geboren met de zeldzame chromosoomafwijking Trisomie 9 Mozaïek. Tijdens haar ziekenhuisopname maken de ouders en broer van Mila gebruik van Ronald McDonald Huis Groningen, 180 kilometer van huis. Om wat terug te doen voor de Ronald McDonald Huizen doet moeder Marlon nu mee aan HomeRun. Ze is lid van één van de twee ‘Lynn en Liekes Mindfull Run Teams’, samen met Dianne (moeder van Lynn) en Linda (moeder van Lieke), twee meisjes met dezelfde zeldzame afwijking als Mila.

Trisomie 9 Mozaïek

Na de operatie verdwijnt de gele kleur. Maar nog geen maand later, in december, krijgt Mila last van haar luchtwegen. Marlon vertelt: “Af en toe had ze zelfs een ademstop, doodeng. Opnieuw moest Mila naar het ziekenhuis. Daar kreeg ze zuurstof toegediend en leek het beter te gaan. Ook namen ze bloed af. Pas toen bleek dat Mila Trisomie 9 Mozaïek had, ze was een half jaar oud. Door de onderzoeken die volgden, kwam mede aan het licht dat haar luchtwegen aan de linkerkant klem lagen tussen haar hart en haar longslagader. Dat zorgde ervoor dat ze af en toe geen luchttoevoer had. Slikken ging daardoor ook heel moeizaam. Na ongeveer 2 maanden in het ziekenhuis gelegen te hebben mocht Mila naar huis, met zuurstof en een monitor.”

Ontwikkeling

Nu Mila 3,5 jaar oud is, gaat het heel goed met haar. Ze is min of meer over haar ‘luchtwegproblemen’ heen gegroeid. Bovendien is de toegelaten tot de Mytylschool. “We vinden het nog wel spannend of het goed zal blijven gaan met haar lever”, zegt Marlon. “Mila ontwikkelt op haar eigen tempo, ongeveer acht maanden per jaar. Haar achterstand loopt dus op. We hebben geen idee hoe haar ontwikkeling op de langere termijn zal zijn. De operatie van destijds was min of meer bedoeld als tijdelijke oplossing om haar lever te ontzien. We weten bijvoorbeeld nog niet of en zo ja in welke mate haar lever schade heeft opgelopen door het ophopen van gal. Het zou geweldig zijn wanneer ze haar eigen lever kan behouden en er in de toekomst dus geen transplantatie nodig blijkt.”

Trainen

In november 2017 wordt Marlon benaderd door Dianne om mee te doen aan HomeRun. Daar reageert ze direct positief op, ook al is ze van huis uit geen hardloper. “In september 2017 heb ik ongetraind meegelopen me de ‘Evers Staat Op Run’, waarvan de opbrengst naar het Ronald McDonald Huis in Groningen ging. Met z’n allen lopen voor het Kinderfonds was voor mij een geweldige ervaring waar ik echt een kick van kreeg. Dus toen ik benaderd werd voor HomeRun was ik meteen enthousiast. Ik train nu wel hoor, zelfs drie keer per week: twee keer hardlopen op de heide, één keer cardio bootcamp. Die 240 kilometer gaan Dianne, Linda en ik halen. Voor onze meiden én voor de Ronald McDonald Huizen die zulk belangrijk werk doen”, aldus Marlon. 

Tekst: Nanon van Baarle